骨髄 異 形成 症候群 の 最期。 骨髄異形成症候群|各がんの解説|大阪赤十字病院 がん診療情報

おおきに・日記・5月

骨髄 異 形成 症候群 の 最期

骨髄異形成症候群について。 つい先日、66歳の父が白血病に近い骨髄異形成症候群と診断されました。 現在入院中で先週の月曜〜日曜までビダーザを打ちました。 今のところ、白血球などの数値 は上がってきていません。 3週間おいてまたビダーザを打っていくようです。 父は札幌市内の病院に入院しており自宅は電車と地下鉄を乗り継いで1時間以上の場所で、母がお見舞いに通っています。 私は東京に住んでおり姉は千葉に住んでいます。 お互い小さい子供達がいるので頻繁には帰れません。 父と母が心配で先週末に帰省しました。 その際に父には内緒で私と母に担当医から話があり、ビダーザの効果が出なかったら余命は6ヶ月と言われました。 もちろんビダーザの効果が出た場合は長く生きられるし退院もできるとの事でした。 母もあまり体が強くないので心配です。 父は今年退職をしてこれから旅行に行ったり孫たちに会いに来るのを楽しみにしていました。 そんな父の事を想い泣いている母を見るのが辛いです。 気になるなら病院に聞いた方がいい。 などの回答は要りません。 どうかよろしくお願いします。 私の親も同じ病気で闘病中です。 余命宣告ありました。 現在は退院して、週1回の採血、輸血、ビダーザも通院で打っています。 ビダーザは、治療というより延命のためなのだそうです。 自宅で生活できるように、プレドニゾロンという薬を1日何mg飲めば安定するかなどを病院で様子を見て、安定してきたら 熱が出ないなど 退院となるかと思います。 感染症が怖いので、お刺身などは食べていません。 毎週、採血したら結果表を頂けます。 白血球は2000あれば外出OK など、インターネットで調べることも出来ます。 おとうさんは、まだお若いですね。 余計心配になる回答でごめんなさい。 我が家も闘病中です。 見守るしかないです。 元白血病患者で、白血病については色々と調べていた者です。 お気持ちは判りますが、薬が効くかどうか、効いたら何年もつのか、それはやってみないと判りません。 骨髄異形成症候群といってもいくつものタイプに分けられていて、特定のタイプにのみ効く他の薬があるようですが、それを使わないということはあなたのお父さんのタイプと異なるからでしょう。 骨髄移植もせいぜい55歳ぐらいまでと言われているので年齢的に適用にならないと思います。 Japan MDS 骨髄異形成症候群 Patient Support Group 骨髄異形成症候群患者支援団体のサイトです。 こちらが参考になると思います。 お母さんを励ましてあげてください。 お子さんが遠方にいる場合、夫が頼りにできるのは妻だけですから、お母さんが泣いてばかりいては困ります。

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骨髄 異 形成 症候群 の 最期

まずは毎朝おきたら、神様に感謝です。 そして、あまり先のことは考えたり悩んだりせずに、ここ一カ月ぐらいのことを 丁寧に過ごしていくことが大事だと思うわけです。 実は健康な方も、先の不安で今を振り回さないというのは基本のはずですが どうにも元気でいるときには、気がつかないものです。 で、ここ一カ月ぐらいのこと。 まずは16日から、沖縄巡礼に行って参ります。 この沖縄という空気には 相当に自分のカラダがフィットするようで、もう、思い切って移住したいくらいです。 今回は、久しぶりに家族四人での「大人の巡礼」となります。 楽しみですよ。 これは。 ということで、2物件ほど賃貸マンションを見学する予定です(笑・・・夢は大きく! 帰ってから21日はビッグバンドでのLIVEが控えています。 ベースをやっていると、病気のこと、忘れてしまうんですね。 このビッグバンド、 当然、演奏者の人数も多いのですが、いわゆるリハあとの飲み会、 というのがないのが実に健康的です。 しかもリハ場所が、小学校の音楽室ですからね。 リハ中も飲み食いは禁止です。 ビッグバンドのLIVEが終わったら、九月上旬に、岩手県盛岡への取材があります。 この取材の仕事というのが、半分仕事で半分はプライベートにできるのが魅力。 南部せんべい、鉄瓶、盛岡レーメンが楽しみです。 この取材の仕事先で、ちょうど一年前の六月末に訪れたのが沖縄。 良いご縁をいただいてます。 おおむねこの一カ月の予定はこんな感じでしょうか・・・・・ あとは感染症にならないように、うがい、手洗い、抗生物質をかかせずに。 疲れたら寝る。 とにかく横になる。 マスクは必需。 これで一日一日をバージョンアップさせていきます。 何しろ好中球がゼロですから。 先生曰く。 「38度の熱が出たら、対処に失敗すると時間との問題になります」 と、あの温和な先生が厳しい口調でお話しされました。 二年前に余命0. 3カ月から1. 8年と告げられた以来の、重い話をいただきました。 まずは来週からの沖縄、戻ってからのLIVE、それから会社の整理をして 移植をするなら9月中旬から。 ということですが。 あまり先のことは考えずに 今を一生懸命に生きるという選択で。 9月になったら、移植をするのかしないのかを 再度、決めたいと思っています。 まずは、この一カ月を一生懸命に生きるとうことです。 そして1カ月ごとに、以下の二つの選択のどちらかを選んで行こうと思っています。 これは医学的に、 あくまでも自発的呼吸をしていることです。 先生曰く、完全に元の健康人間になるのは、 10人中2人から3人ぐらい。 2人から3人は後遺症が残って暮らす。 ではないかと話していました。 前向きな言い方だと「50%は生きる」ための移植なんです。 主治医の先生のこの言葉、重いですよね。 おおむねこんなイメージ。 その半年後はわからない。 ただし感染症などで38度を超えたら、対処療法に失敗すると(即、病院に来ないと) 時間との戦いになるとうことです。 つまり対処に失敗すれば2〜3日の命。 3年後、50%生きるために移植をするのか。 移植しないで偶然にも3年間生きる自信だけで移植をしないのか。 この「自信」とやら、僕は戦後生まれですけど、「日本は気力で勝つ」と言って ヤリや刀、はたまた箒一本で、 日本人魂で本土決戦に望もうとした先輩達の「自信」と同じかな・・・ どっちもいやだけど。 命とか魂の直感を信じると言うと笑われるかもしれませんが。 いまのところ僕の気持ちは、自分魂で勝つ、を選んでいます。 でもねでもね。 とりあえず沖縄行って帰ってからLIVEしてそれから、また考えようと思っています。 7月23日の内田先生との面談、そして午後からの患者さんの会の参加を受けて 再度、家族で話し合いました。 さらに、自分の気持ちをブログにすることで 少しは整理できるかと思い、「骨髄異形成症候群からの手紙」を したためました。 移植をしたときの生き抜くイメージと、移植をしないときの 生き抜くイメージ。 僕は後者を選択します。 今日現在では。 8月1日(月)、いつもの採血をして経過観測の日です。 ここ数日、舌の裏側、特に付け根に近い方が痛く、 舌が前に出せない状態が続いています。 そのことを伝えながら、 移植をしない暮らしを選んだことを先生にお話しをしました。 患者さんが決断したのであれば、それを全面サポートします。 という強いお言葉をいただきました。 くわえて、厳しいお話しもいただきました。 「毎朝更新する、四カ月間有効の命のチケット」を選んだということです。 明日、朝、健康で起きられたら・・・その後、四カ月間は生きられるが、 その後はわからない。 その連続的で暮らしていくということです。 舌の痛みが消えるほどの重い言葉ですが、それが事実でしょう。 うがい、手洗い、歯磨き、お口モグモグはかかせないようにしましょう。 38度の熱を超えたら、即、病院へ。 このお話しを受けて、ほぼ同文のお手紙を5通書くことにしました。 1通はカミサンに、1通は次女に、1通は馴染みのバーの店主に、 1通はビッグバンドのバンマスに、1通は小さなビッグバンドのドラマーに。 もう1通は仕事のパートナーに。 悲観的な話ではなく、自分の病名を伝えたうえで、 万が一、倒れたりしたときの連絡先、緊急搬送先などをしたためておいたほうが 良いかと判断しました。 そういうことですが、以下のような理由で、 移植はしない予定です。 1)移植は手術ではなくリスクの高い死へのチケットなのです 2)宮古島のユタさまのお告げを信じます 3)沖縄と出会ってからの人々がすべて神がかり的です 4)母が癌と闘っているのですから負けられません 5)娘がまだ結婚してませんし孫というのも味わってみたい 6)そして一番なのは。 音楽と関わっていたい 6)は1)〜5)のすべてを包括して優先されています。 仮にですが、年内10回はリハやLIVEを予定しています。 その10回、ベースを抱いて、来年サヨナラしても悔いはない。 しかし、来月、移植すれば、来春まではベースが抱けない。 来春の生存よりも、今年の10回のベースを、僕は選びたいのです。 生死と向かい合っている方は、僕よりも重い方は、 死ぬほどいらっしゃいます。 その中での僕の選択は、 小さな小さなものかもしれませんが、後生のために、また 同じ骨髄異形成症候群の方にとって、その家族にとって、 光の道しるべとなればいいなと、思っています。 追記)いまから十年ほど前、まったくベースを弾いていなかった僕に、 その最初のチャンスをくれたのはゴジラお兄様でした。 ゴジラお兄様と演奏しました、中島美嘉の「接吻」を先日のLIVEで やらせていただきました。 ありがとうございます。 5,65mm,2016-07-12 ゴジラお兄様へ。 ごぶさたしております。 とうとう、まったくの未知の世界に入ってしまいました。 表面的には、まあまあ、色黒の中年じいさんですが、中身的には、 そうとうくたびれ始めました。 いわゆる第二幕ということですが、 第二幕とは、何かの拍子に、例えば2カ月後に先にいっちゃうようなイメージです。 生命が維持されているのが、そうとうに宇宙人的なようです。 でも、最近、自分は宇宙人ではないかと信じてもいます。 7月23日(土曜)、虎の門病院、血液内科の主治医の先生と 病名宣告後、2回目のカンファレンスとなりました。 何かの拍子で、2カ月で急変し、先にいっちゃうようなイメージとは・・・ 何かの拍子で一番多いのは、体内にいる菌だそうです。 健康な方は体内の菌を上手に飼っていて、 外部から侵入してくる菌をやっつけてくれるわけです。 それを支えるのが白血球、好中球だそうです。 好中球が激減し始めた今、体内の菌をコントロールすることができずに、 やがて体内の菌みずからが生息する肉体を蝕んでいくという流れだそうです。 もちろん、空気中の菌には、体内の菌よりも多くの悪党菌がいますから、 それに蝕まれることもあります。 抵抗力、免疫力がないので、 癌の発生率もたかまってきました。 死因は肺炎だったり癌だったり腎不全だったり腸閉塞だったり。 しかし、そのすべては、白血球の激減から来るものとなります。 赤血球や血小板も、宇宙人的に低いのですが。 それは輸血で、まだ命の先延ばしは可能です。 しかし白血球は ドナー移植をしない限り、存命は急変する覚悟でということになるわけです。

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骨髄異形成症候群 基礎知識:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]

骨髄 異 形成 症候群 の 最期

まずは毎朝おきたら、神様に感謝です。 そして、あまり先のことは考えたり悩んだりせずに、ここ一カ月ぐらいのことを 丁寧に過ごしていくことが大事だと思うわけです。 実は健康な方も、先の不安で今を振り回さないというのは基本のはずですが どうにも元気でいるときには、気がつかないものです。 で、ここ一カ月ぐらいのこと。 まずは16日から、沖縄巡礼に行って参ります。 この沖縄という空気には 相当に自分のカラダがフィットするようで、もう、思い切って移住したいくらいです。 今回は、久しぶりに家族四人での「大人の巡礼」となります。 楽しみですよ。 これは。 ということで、2物件ほど賃貸マンションを見学する予定です(笑・・・夢は大きく! 帰ってから21日はビッグバンドでのLIVEが控えています。 ベースをやっていると、病気のこと、忘れてしまうんですね。 このビッグバンド、 当然、演奏者の人数も多いのですが、いわゆるリハあとの飲み会、 というのがないのが実に健康的です。 しかもリハ場所が、小学校の音楽室ですからね。 リハ中も飲み食いは禁止です。 ビッグバンドのLIVEが終わったら、九月上旬に、岩手県盛岡への取材があります。 この取材の仕事というのが、半分仕事で半分はプライベートにできるのが魅力。 南部せんべい、鉄瓶、盛岡レーメンが楽しみです。 この取材の仕事先で、ちょうど一年前の六月末に訪れたのが沖縄。 良いご縁をいただいてます。 おおむねこの一カ月の予定はこんな感じでしょうか・・・・・ あとは感染症にならないように、うがい、手洗い、抗生物質をかかせずに。 疲れたら寝る。 とにかく横になる。 マスクは必需。 これで一日一日をバージョンアップさせていきます。 何しろ好中球がゼロですから。 先生曰く。 「38度の熱が出たら、対処に失敗すると時間との問題になります」 と、あの温和な先生が厳しい口調でお話しされました。 二年前に余命0. 3カ月から1. 8年と告げられた以来の、重い話をいただきました。 まずは来週からの沖縄、戻ってからのLIVE、それから会社の整理をして 移植をするなら9月中旬から。 ということですが。 あまり先のことは考えずに 今を一生懸命に生きるという選択で。 9月になったら、移植をするのかしないのかを 再度、決めたいと思っています。 まずは、この一カ月を一生懸命に生きるとうことです。 そして1カ月ごとに、以下の二つの選択のどちらかを選んで行こうと思っています。 これは医学的に、 あくまでも自発的呼吸をしていることです。 先生曰く、完全に元の健康人間になるのは、 10人中2人から3人ぐらい。 2人から3人は後遺症が残って暮らす。 ではないかと話していました。 前向きな言い方だと「50%は生きる」ための移植なんです。 主治医の先生のこの言葉、重いですよね。 おおむねこんなイメージ。 その半年後はわからない。 ただし感染症などで38度を超えたら、対処療法に失敗すると(即、病院に来ないと) 時間との戦いになるとうことです。 つまり対処に失敗すれば2〜3日の命。 3年後、50%生きるために移植をするのか。 移植しないで偶然にも3年間生きる自信だけで移植をしないのか。 この「自信」とやら、僕は戦後生まれですけど、「日本は気力で勝つ」と言って ヤリや刀、はたまた箒一本で、 日本人魂で本土決戦に望もうとした先輩達の「自信」と同じかな・・・ どっちもいやだけど。 命とか魂の直感を信じると言うと笑われるかもしれませんが。 いまのところ僕の気持ちは、自分魂で勝つ、を選んでいます。 でもねでもね。 とりあえず沖縄行って帰ってからLIVEしてそれから、また考えようと思っています。 7月23日の内田先生との面談、そして午後からの患者さんの会の参加を受けて 再度、家族で話し合いました。 さらに、自分の気持ちをブログにすることで 少しは整理できるかと思い、「骨髄異形成症候群からの手紙」を したためました。 移植をしたときの生き抜くイメージと、移植をしないときの 生き抜くイメージ。 僕は後者を選択します。 今日現在では。 8月1日(月)、いつもの採血をして経過観測の日です。 ここ数日、舌の裏側、特に付け根に近い方が痛く、 舌が前に出せない状態が続いています。 そのことを伝えながら、 移植をしない暮らしを選んだことを先生にお話しをしました。 患者さんが決断したのであれば、それを全面サポートします。 という強いお言葉をいただきました。 くわえて、厳しいお話しもいただきました。 「毎朝更新する、四カ月間有効の命のチケット」を選んだということです。 明日、朝、健康で起きられたら・・・その後、四カ月間は生きられるが、 その後はわからない。 その連続的で暮らしていくということです。 舌の痛みが消えるほどの重い言葉ですが、それが事実でしょう。 うがい、手洗い、歯磨き、お口モグモグはかかせないようにしましょう。 38度の熱を超えたら、即、病院へ。 このお話しを受けて、ほぼ同文のお手紙を5通書くことにしました。 1通はカミサンに、1通は次女に、1通は馴染みのバーの店主に、 1通はビッグバンドのバンマスに、1通は小さなビッグバンドのドラマーに。 もう1通は仕事のパートナーに。 悲観的な話ではなく、自分の病名を伝えたうえで、 万が一、倒れたりしたときの連絡先、緊急搬送先などをしたためておいたほうが 良いかと判断しました。 そういうことですが、以下のような理由で、 移植はしない予定です。 1)移植は手術ではなくリスクの高い死へのチケットなのです 2)宮古島のユタさまのお告げを信じます 3)沖縄と出会ってからの人々がすべて神がかり的です 4)母が癌と闘っているのですから負けられません 5)娘がまだ結婚してませんし孫というのも味わってみたい 6)そして一番なのは。 音楽と関わっていたい 6)は1)〜5)のすべてを包括して優先されています。 仮にですが、年内10回はリハやLIVEを予定しています。 その10回、ベースを抱いて、来年サヨナラしても悔いはない。 しかし、来月、移植すれば、来春まではベースが抱けない。 来春の生存よりも、今年の10回のベースを、僕は選びたいのです。 生死と向かい合っている方は、僕よりも重い方は、 死ぬほどいらっしゃいます。 その中での僕の選択は、 小さな小さなものかもしれませんが、後生のために、また 同じ骨髄異形成症候群の方にとって、その家族にとって、 光の道しるべとなればいいなと、思っています。 追記)いまから十年ほど前、まったくベースを弾いていなかった僕に、 その最初のチャンスをくれたのはゴジラお兄様でした。 ゴジラお兄様と演奏しました、中島美嘉の「接吻」を先日のLIVEで やらせていただきました。 ありがとうございます。 5,65mm,2016-07-12 ゴジラお兄様へ。 ごぶさたしております。 とうとう、まったくの未知の世界に入ってしまいました。 表面的には、まあまあ、色黒の中年じいさんですが、中身的には、 そうとうくたびれ始めました。 いわゆる第二幕ということですが、 第二幕とは、何かの拍子に、例えば2カ月後に先にいっちゃうようなイメージです。 生命が維持されているのが、そうとうに宇宙人的なようです。 でも、最近、自分は宇宙人ではないかと信じてもいます。 7月23日(土曜)、虎の門病院、血液内科の主治医の先生と 病名宣告後、2回目のカンファレンスとなりました。 何かの拍子で、2カ月で急変し、先にいっちゃうようなイメージとは・・・ 何かの拍子で一番多いのは、体内にいる菌だそうです。 健康な方は体内の菌を上手に飼っていて、 外部から侵入してくる菌をやっつけてくれるわけです。 それを支えるのが白血球、好中球だそうです。 好中球が激減し始めた今、体内の菌をコントロールすることができずに、 やがて体内の菌みずからが生息する肉体を蝕んでいくという流れだそうです。 もちろん、空気中の菌には、体内の菌よりも多くの悪党菌がいますから、 それに蝕まれることもあります。 抵抗力、免疫力がないので、 癌の発生率もたかまってきました。 死因は肺炎だったり癌だったり腎不全だったり腸閉塞だったり。 しかし、そのすべては、白血球の激減から来るものとなります。 赤血球や血小板も、宇宙人的に低いのですが。 それは輸血で、まだ命の先延ばしは可能です。 しかし白血球は ドナー移植をしない限り、存命は急変する覚悟でということになるわけです。

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